Τι είναι ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος (ΣΕΛ);

Ο ΣΕΛ είναι μία από τις πολλές διαταραχές του ανοσοποιητικού συστήματος που είναι γνωστές ως αυτοάνοσες νόσοι. Στις αυτοάνοσες νόσους, το ανοσοποιητικό σύστημα κινείται εναντίον οργάνων του σώματος τα οποία φυσιολογικά προστατεύει. Αυτό οδηγεί σε φλεγμονή και βλάβη των σχετικών ιστών του σώματος. Ο ΣΕΛ μπορεί να επηρεάσει πολλά μέρη του σώματος όπως τις αρθρώσεις, το δέρμα, τα νεφρά, την καρδιά τους πνεύμονες, τα αιμοφόρα αγγεία και τον εγκέφαλο.Τυπικά, ο ΣΕΛ χαρακτηρίζεται από μια περίοδο με συμπτώματα, που ονομάζεται περίοδος έξαρσης, και μια περίοδο απουσίας συμπτωμάτων που ονομάζεται περίοδος ύφεσης. Οι ασθενείς που πάσχουν από ΣΕΛ πρέπει να κατανοήσουν πώς να αποτρέψουν τις περιόδους έξαρσης ή πώς να τις αντιμετωπίσουν αν συμβούν.

Ποιοι μπορεί να νοσήσουν από ΣΕΛ;

Στατιστικά, πολύ περισσότερες γυναίκες απ’ότι άντρες πάσχουν από ΣΕΛ. Ο ΣΕΛ επηρεάζει επίσης συχνότερα έγχρωμες, ασιατικής καταγωγής και ιθαγενείς γυναίκες απ’ότι λευκές γυναίκες. Οι έγχρωμες γυναίκες έχουν επίσης μεγαλύτερες πιθανότητες να παρουσιάσουν ενεργή νόσο με σοβαρές επιπτώσεις στα οργανικά συστήματα. Επιπλέον, ο ΣΕΛ παρουσιάζει κληρονομικότητα αλλά ο κίνδυνος για τα παιδιά ή τα αδέρφια του ασθενούς είναι πολύ μικρός. Τα συμπτώματα της νόσου γενικά ποικίλλουν ευρέως και είναι συχνά δύσκολο να εντοπιστούν. Παρά το γεγονός ότι ο ΣΕΛ συνήθως εμφανίζεται στην ηλικία μεταξύ 15 και 45 ετών, μπορεί να επηρεάσει και άτομα έξω από αυτό το ηλικιακό εύρος.

Από τι προκαλείται ο ΣΕΛ;

Ο ΣΕΛ είναι μία πολύπλοκη ασθένεια και τα αίτιά της δεν είναι ακόμη πλήρως γνωστά. Έρευνες έχουν δείξει ότι υπάρχει γενετική προδιάθεση, ωστόσο τα γονίδια δεν είναι ο μοναδικός παράγοντας που ευθύνεται για την εμφάνιση ΣΕΛ. Άλλοι παράγοντες που εξετάζονται περιλαμβάνουν την έκθεση στον ήλιο, το άγχος, τις ορμονικές διαταραχές, το κάπνισμα, ορισμένα φάρμακα καθώς και μολυσματικούς παράγοντες όπως ιούς. Μελέτες έχουν επιβεβαιώσει ότι ένας ιός, ο ιός Epstein-Barr (EBV), ο οποίος προκαλεί μονοπυρήνωση, είναι υπεύθυνος για την εμφάνιση ΣΕΛ σε άτομα με γενετική προδιάθεση.

Οι επιστήμονες πιστεύουν ότι ο ΣΕΛ δεν οφείλεται σε ένα μόνο γονίδιο. Αντιθέτως, οι μελέτες έχουν αποδείξει ότι ένας αριθμός γονιδίων καθορίζει την πιθανότητα εμφάνισης της νόσου, τους ιστούς που θα προσβληθούν καθώς και την σοβαρότητα της νόσου.

Στο ΣΕΛ, το ανοσοποιητικό σύστημα του οργανισμού δεν λειτουργεί φυσιολογικά. Το υγιές ανοσοποιητικό σύστημα παράγει πρωτεΐνες που ονομάζονται αντισώματα καθώς και κύτταρα που ονομάζονται λεμφοκύτταρα. Αυτά βοηθούν στην αντιμετώπιση και τελικά καταστροφή των ιών, βακτηρίων και άλλων ξένων ουσιών που εισβάλλουν στον οργανισμό. Στο ΣΕΛ, το ανοσοποιητικό σύστημα παράγει αντισώματα εναντίον υγιών κυττάρων και ιστών του σώματος. Αυτά τα αντισώματα, που ονομάζονται αυτοαντισώματα, προκαλούν φλεγμονές σε διάφορα σημεία του σώματος και ως αποτέλεσμα βλάβες στα όργανα και τους ιστούς. Ο πιο κοινός τύπος αυτοαντισωμάτων είναι τα αντιπυρηνικά αντισώματα, τα οποία αντιδρούν με τμήματα του πυρήνα στα κύτταρα. Το σύνολο των παραγόντων που προκαλούν φλεγμονή στο ΣΕΛ δεν έχει διευκρινιστεί ακόμα, αλλά συνεχώς διεξάγονται έρευνες με αυτό το σκοπό.

Συχνή συμπτωματολογία του ΣΕΛ

  • Επώδυνες ή διογκωμένες αρθρώσεις και μυικός πόνος
  • Πυρετός
  • Ερυθρά εξανθήματα, συνήθως στο πρόσωπο
  • Πόνος στο στήθος κατά την βαθιά αναπνοή
  • Τριχόπτωση
  • Ωχρότητα ή ερυθρότητα στα δάχτυλα των χεριών ή των ποδιών από το κρύο ή το άγχος (Φαινόμενο Raynaud)
  • Ευαισθησία στον ήλιο
  • Οίδημα στα πόδια ή γύρω από τα μάτια
  • Στοματικά έλκη
  • Διογκωμένοι αδένες
  • Εύκολη κόπωση

Συμπτώματα του ΣΕΛ

Κάθε ασθενής με ΣΕΛ έχει διαφορετικά συμπτώματα τα οποία μπορεί να κυμαίνονται από ήπια εώς πιο σοβαρά και μπορεί να έχουν εξάρσεις και υφέσεις. Ωστόσο, στα πιο κοινά συμπτώματα του Λύκου περιλαμβάνονται επώδυνες και διογκωμένες αρθρώσεις (αρθρίτιδα), ανεξήγητος πυρετός και εύκολη κόπωση. Ένα χαρακτηριστικό ερυθρό εξάνθημα – το λεγόμενο “εξάνθημα της πεταλούδας” (malar rash) – μπορεί να εμφανιστεί στη μύτη και τα μάγουλα. Εξανθήματα μπορεί να εμφανιστούν επίσης στο πρόσωπο, τα αυτιά, τα χέρια, τους ώμους και γενικά σε περιοχές του σώματος που είναι εκτεθειμένες στον ήλιο. Ο ΣΕΛ χαρακτηρίζεται γενικά από μία ευαισθησία στο ηλιακό φως (φωτοευαισθησία), επομένως πολλές φορές τα δερματικά εξανθήματα πρωτοεμφανίζονται ή επιδεινώνονται μετά από έκθεση στον ήλιο.

Άλλα συμπτώματα του ΣΕΛ περιλαμβάνουν πόνο στο στήθος, τριχόπτωση, αναιμία (μείωση του αριθμού των ερυθρών αιμοσφαιρίων), στοματικά έλκη και ωχρό ή μοβ χρώμα των δακτύλων από το κρύο ή το άγχος. Μερικοί ασθενείς εμφανίζουν επίσης κεφαλαλγίες, ζάλη, κατάθλιψη, σύγχυση ή επιληπτικές κρίσεις. Νέα συμπτώματα μπορεί να εμφανίζονται χρόνια μετά την αρχική διάγνωση, και διαφορετικά συμπτώματα μπορεί να εμφανίζονται σε διαφορετικές στιγμές στην πορεία της νόσου. Σε ορισμένους ασθενείς μπορεί να επηρεάζεται μόνο ένα σύστημα του σώματος, όπως το δέρμα ή οι αρθρώσεις. Σε άλλους μπορεί να εμφανίζονται συμπτώματα σε πολλά συστήματα. Η βαρύτητα των συμπτωμάτων διαφέρει επίσης από ασθενή σε ασθενή. Τα ακόλουθα συστήματα του σώματος μπορούν  επίσης να επηρεαστούν από το ΣΕΛ:

  • Νεφρά: Μία φλεγμονή των νεφρών (νεφρίτιδα) μπορεί να επηρεάσει την ικανότητά τους να απαλλάσσουν αποτελεσματικά το σώμα από τοξίνες και απόβλητα. Συνήθως δεν υπάρχει πόνος όταν προσβάλλονται τα νεφρά. Τις περισσότερες φορές, η μόνη ένδειξη νεφρικής νόσου είναι μία μη φυσιολογική εξέταση αίματος ή ούρων: ωστόσο, κάποιοι ασθενείς μπορεί να παρατηρήσουν σκουρόχρωμα ούρα και οίδημα γύρω από τα μάτια, τα πόδια, τους αστραγάλους ή τα δάχτυλα. Αν ο ΣΕΛ προσβάλλει τα νεφρά απαιτείται εντατική φαρμακευτική αγωγή προκειμένου να αποφευχθεί κάποια μόνιμη βλάβη.
  • Πνεύμονες: Κάποιοι ασθενείς με ΣΕΛ, εμφανίζουν πλευρίτιδα, μία φλεγμονή του βλεννογόνου της θωρακικής κοιλότητας που προκαλεί πόνο στο στήθος, ιδιαίτερα κατά την αναπνοή. Οι ασθενείς με ΣΕΛ μπορεί επίσης να εμφανίσουν πνευμονία.
  • Κεντρικό Νευρικό Σύστημα (ΚΝΣ): Σε ορισμένους ασθενείς, ο ΣΕΛ επηρεάζει τον εγκέφαλο ή το ΚΝΣ. Αυτό μπορεί να προκαλέσει κεφαλαλγίες, ίλιγγο, κατάθλιψη, διαταραχές της μνήμης, προβλήματα στην όραση, επιληπτικές κρίσεις, εγκεφαλικά επεισόδια ή αλλαγές στη συμπεριφορά.
  • Αιμοφόρα αγγεία: Τα αιμοφόρα αγγεία μπορεί επίσης να φλεγμαίνουν (αγγειίτιδα), με αποτέλεσμα να επηρεάζεται η κυκλοφορία του αίματος. Η φλεγμονή μπορεί να είναι ήπια και να μην χρήζει θεραπείας ή μπορεί να είναι σοβαρή και να απαιτείται άμεση αντιμετώπιση. Οι ασθενείς με ΣΕΛ διατρέχουν επίσης αυξημένο κίνδυνο για αθηροσκλήρωση (σκλήρυνση των αρτηριών).
  • Αίμα: Οι ασθενείς με ΣΕΛ μπορεί να παρουσιάσουν αναιμία, λευκοπενία (μείωση του αριθμού των λευκών αιμοσφαιρίων) ή θρομβοκυτταροπενία (μείωση του αριθμού των αιμοπεταλίων στο αίμα). Οι ασθενείς που έχουν ένα είδος αυτοαντισωμάτων που ονομάζεται αντιφωσφολιπιδικά αντισώματα έχουν αυξημένο κίνδυνο θρόμβωσης.
  • Καρδιά: Σε κάποιους ασθενείς με ΣΕΛ η φλεγμονή μπορεί να συμβεί στην καρδιά (μυοκαρδίτιδα ή ενδοκαρδίτιδα) ή την μεμβράνη που την περιβάλλει (περικαρδίτιδα), προκαλώντας πόνο στο στήθος ή άλλα συμπτώματα. Η ενδοκαρδίτιδα επηρεάζει τις βαλβίδες της καρδιάς, ενίοτε προκαλώντας φυσήματα, χωρίς όμως να επηρεάζει τη λειτουργία τους.

Διάγνωση του ΣΕΛ

Η διάγνωση του ΣΕΛ είναι δύσκολη. Μπορεί να πάρει στους ιατρούς μήνες ή και χρόνια μέχρι να μπορέσουν να θέσουν μία ακριβή διάγνωση αυτής της σύνθετης νόσου. Η σωστή διάγνωση του ΣΕΛ απαιτεί τόσο την εκτεταμένη γνώση του ιατρού όσο και τη σωστή επικοινωνία μεταξύ ιατρού-ασθενή. Το να δώσετε στον ιατρό σας ένα πλήρες και ακριβές ιστορικό είναι ζωτικής σημασίας για τη διαδικασία της διάγνωσης. Το ιστορικό σε συνδυασμό με τη φυσική εξέταση και τα αποτελέσματα των εξετάσεων είναι αυτά που τελικά βοηθούν τον ιατρό να αποφανθεί αν όντως έχετε ΣΕΛ ή αν έχετε κάποια άλλη ασθένεια που τα συμπτώματά της ομοιάζουν με τον ΣΕΛ. Καθώς νέα συμπτώματα μπορεί να εμφανίζονται συνεχώς, για τη διάγνωση μπορεί να χρειαστεί αρκετός χρόνος.

Δεν υπάρχει μία ειδική εξέταση για το ΣΕΛ, αλλά αρκετές εργαστηριακές εξετάσεις μπορούν είτε να επιβεβαιώσουν τη διάγνωση του ΣΕΛ,  είτε να αποκλείσουν άλλες ασθένειες από τη διαφορική διάγνωση. Οι πλέον χρήσιμες εξετάσεις είναι αυτές που ανιχνεύουν κάποια αυτοαντισώματα στο αίμα του ασθενούς. Για παράδειγμα, η εξέταση του αντιπυρηνικού αντισώματος (ΑΝΑ) χρησιμοποιείται συχνά για να ανιχνεύσει αυτοαντισώματα που αντιδρούν με τον πυρήνα του κυττάρου. Οι περισσότεροι ασθενείς με ΣΕΛ έχουν θετική ΑΝΑ, ωστόσο αυτό μπορεί να οφείλεται και σε άλλα αίτια, όπως λοιμώξεις και άλλα αυτοάνοσα νοσήματα. Θετική ΑΝΑ μπορεί να υπάρχει ακόμα και σε υγιή άτομα. Η ΑΝΑ απλά δίνει στον ιατρό ένα ακόμα στοιχείο που βοηθά στη διάγνωση. Υπάρχουν, ακόμη, κάποιες εξετάσεις αίματος για συγκεκριμένα αυτοαντισώματα που είναι πιο συχνά σε ασθενείς με ΣΕΛ, χωρίς όμως αυτό να σημαίνει ότι η παρουσία αυτών των αυτοαντισωμάτων μπορεί να θέσει τη διάγνωση της νόσου. Αυτό συμβαίνει γιατί αυτά τα αυτοαντισώματα μπορεί να εμφανίζονται και σε άτομα που δεν πάσχουν από ΣΕΛ. Αυτά τα αντισώματα περιλαμβάνουν τα αντι-DNA, αντι-Sm, αντι-RNP, αντι-Ro(SSA) και αντι-La(SSB) αυτοαντισώματα.

Κάποιες εξετάσεις χρησιμοποιούνται λιγότερο συχνά αλλά μπορεί να είναι απαραίτητες αν η αιτία των συμπτωμάτων δεν έχει ακόμα επιβεβαιωθεί. Μπορεί να χρειαστεί βιοψία του δέρματος ή των νεφρών εάν προσβάλλονται. Μπορεί ακόμη να γίνει δοκιμή αντικαρδιολιπίνης ή αντιφωσφολιπιδικού αντισώματος. Η παρουσία αυτού του αντισώματος συνήθως προδιαθέτει για διαταραχές στην πήξη του αίματος και κίνδυνο αποβολής σε εγκύους ασθενείς με ΣΕΛ. Το σύνολο αυτών των εξετάσεων είναι απλά εργαλεία στα χέρια του γιατρού προκειμένου να τεθεί η διάγνωση του ΣΕΛ. Τελικά ο γιατρός λαμβάνει υπ’όψη του το ιατρικό ιστορικό, την συμπτωματολογία και τα αποτελέσματα των εργαστηριακών εξετάσεων για να καθορίσει αν ο ασθενής πάσχει από ΣΕΛ.

Εργαλεία για τη διάγνωση του ΣΕΛ

  • Ιατρικό Ιστορικό
  • Πλήρης Φυσική Εξέταση
  • Εργαστηριακές Εξετάσεις:
    • Γενική Εξέταση Αίματος (CBC)
    • Ταχύτητα Καθίζησης Ερυθρών (TKE)
    • Ανάλυση Ούρων
    • Βιοχημικές Εξετάσεις Αίματος
    • Επίπεδα Συμπληρώματος
    • Εξέταση για Αντιπυρηνικά Αντισώματα (ΑΝΑ)
    • Άλλες εξετάσεις αυτοαντισωμάτων (αντι-DNA, αντι-Sm, αντι-RNP, αντι-Ro[SSA], αντι-La[SSB])
    • Τεστ Αντισωμάτων Αντικαρδιολιπίνης
  • Βιοψία Δέρματος
  • Βιοψία Νεφρών

Κάποιες εξετάσεις έχουν χρησιμότητα στην παρακολούθηση της νόσου αφού έχει ήδη διαγνωστεί. Η γενική εξέταση αίματος, η εξέταση ούρων, οι βιοχημικές εξετάσεις αίματος και η ταχύτητας καθίζησης ερυθρών μπορούν να παράσχουν πολύτιμες πληροφορίες. Χρησιμότητα έχει επίσης ο υπολογισμός των επιπέδων του συμπληρώματος, ενός συνόλου ουσιών που βοηθούν τα αντισώματα να αντιμετωπίσουν τους εισβολείς. Χαμηλά επίπεδα του συμπληρώματος μπορεί να υποδεικνύουν ότι χρησιμοποιείται για κάποια ανοσοαπόκριση που λαμβάνει χώρα στο σώμα, όπως κατά τη διάρκεια μίας έξαρσης του ΣΕΛ.

Θεραπεία του ΣΕΛ

Η διάγνωση και η θεραπεία του ΣΕΛ συνήθως απαιτεί μία ομαδική προσπάθεια από τον ασθενή σε συνεργασία με αρκετούς επαγγελματίες στον τομέα της υγείας. Οι περισσότεροι ασθενείς θα απευθυνθούν σε ένα ρευματολόγο για τη θεραπεία του ΣΕΛ. Ο ρευματολόγος είναι ένας γιατρός που ειδικεύεται σε ρευματικές παθήσεις, όπως η αρθρίτιδα και άλλες φλεγμονώδεις διαταραχές που συχνά σχετίζονται και με το ανοσοποιητικό σύστημα. Οι κλινικοί ανοσολόγοι, οι οποίοι ειδικεύονται σε διαταραχές του ανοσοποιητικού συστήματος, μπορούν επίσης να προσφέρουν θεραπευτική αγωγή σε ασθενείς με ΣΕΛ. Καθώς η θεραπεία προχωρεί, μπορεί να χρειαστεί και η βοήθεια άλλων επαγγελματιών υγείας. Αυτοί μπορεί να είναι νοσηλευτές, ψυχολόγοι, κοινωνικοί λειτουργοί, νεφρολόγοι (γιατροί που ειδικεύονται στη θεραπεία των νεφρικών παθήσεων), καρδιολόγοι (γιατροί που εξειδικεύονται στην καρδιά και τα αιμοφόρα αγγεία), ενδοκρινολόγοι (γιατροί που ειδικεύονται στις ορμόνες και τους αδένες), δερματολόγοι (γιατροί που ειδικεύονται στη θεραπεία δερματικών νοσημάτων) και νευρολόγοι (γιατροί που ειδικεύονται σε διαταραχές του νευρικού συστήματος). Είναι επίσης εξαιρετικά σημαντικό για τους ασθενείς με ΣΕΛ να έχουν έναν ιατρό που τους παρακολουθεί τακτικά -συνήθως παθολόγος ή οικογενειακός γιατρός- ο οποίος θα συντονίσει την θεραπεία από όλες τις άλλες ειδικότητες και θα καθοδηγήσει την αντιμετώπιση νεοεμφανιζόμενων συμπτωμάτων. Το εύρος και η αποτελεσματικότητα των θεραπειών για το ΣΕΛ έχουν αυξηθεί δραματικά την τελευταία δεκαετία, παρέχοντας στους ιατρούς περισσότερες επιλογές για το πώς να διαχειριστούν την ασθένεια. Τα φάρμακα που χρησιμοποιούνται στη θεραπεία του ΣΕΛ περιλαμβάνουν:

  • ΜΣΑΦ: Για τους ασθενείς με πόνο στις αρθρώσεις ή στο στήθος ή πυρετό, συνήθως χορηγούνται φάρμακα που περιορίζουν τη φλεγμονή τα οποία ονομάζονται Μη Στεροειδή Αντιφλεγμονώδη Φάρμακα (ΜΣΑΦ). Κάποια ΜΣΑΦ, όπως η ιβουπροφαίνη και η ναπροξένη, χορηγούνται και χωρίς συνταγή, ενώ για κάποια άλλα χρειάζεται συνταγή γιατρού. Τα ΜΣΑΦ χορηγούνται συχνά σε συνδυασμό με άλλα φάρμακα για να αντιμετωπιστεί το άλγος, το οίδημα και ο πυρετός. Παρά το γεγονός ότι κάποια ΜΣΑΦ μπορούν να αγοραστούν χωρίς την συνταγή γιατρού όπως προαναφέρθηκε, δεν πρέπει ποτέ να τα παίρνετε χωρίς να έχετε συμβουλευτεί το γιατρό σας.
  • Ανθελονοσιακά: Τα ανθελονοσιακά είναι ακόμα μία κατηγορία φαρμάκων που χρησιμοποιούνται στη θεραπεία του ΣΕΛ. Αυτά τα φάρμακα κανονικά θεραπεύουν την ελονοσία αλλά οι γιατροί έχουν διαπιστώσει ότι βοηθούν επίσης στη θεραπεία του ΣΕΛ. Ένα ανθελονοσιακό που χρησιμοποιείται συχνά στη θεραπεία του ΣΕΛ είναι η υδροξυχλωροκίνη. Μπορεί να χορηγηθεί χωρίς συμπληρωματική θεραπεία ή μαζί με άλλα φάρμακα και γενικά η χορήγησή της στοχεύει στην αντιμετώπιση της κόπωσης, του πόνου στις αρθρώσεις, των δερματικών εξανθημάτων και της φλεγμονής των πνευμόνων. Πρόσφατες κλινικές μελέτες έχουν δείξει ότι η συνεχής θεραπεία με ανθελονοσιακά φάρμακα μειώνει επίσης τη συχνότητα των εξάρσεων.
  • Κορτικοστεροειδή: Τα κορτικοστεροειδή όπως η πρεδνιζόνη, η υδροκορτιζόνη, η μεθυλπρεδνιζολόνη και η δεξαμεθαζόνη, σχετίζονται με την κορτιζόνη, που είναι μία φυσική ορμόνη με αντιφλεγμονώδη δράση. Καταστέλλουν τη φλεγμονή πολύ γρήγορα. Τα κορτικοστεροειδή μπορούν να χορηγηθούν από το στόμα, σε δερματικές κρέμες, ενέσιμα ή ενδοφλεβίως. Επειδή είναι πολύ ισχυρά φάρμακα, ο γιατρός θα χορηγήσει τη χαμηλότερη δυνατή δόση για να επιτευχθεί το επιθυμητό αποτέλεσμα. Σε μία προσπάθεια να ελαχιστοποιηθούν οι παρενέργεις που σχετίζονται με την χρήση κορτικοστεροειδών, συχνά χορηγούνται μικρότερες ποσότητες σε συνδυασμό με άλλα φάρμακα. Ο γιατρός μπορεί επίσης να μειώσει τη δόση σταδιακά αν η νόσος είναι σε ύφεση.
  • Ανοσοκατασταλτικά: Σε κάποιους ασθενείς ο ΣΕΛ προσβάλλει τα νεφρά και το κεντρικό νευρικό σύστημα. Σε αυτούς τους ασθενείς ενδείκνυται η χρήση ανοσοκατασταλτικών φαρμάκων. Τα ανοσοκατασταλτικά φάρμακα, όπως το κυκλοφωσφαμίδιο και η μυκοφαινολική μοφετίλη, περιορίζουν την υπερδραστηριότητα του ανοσοποιητικού συστήματος, αναστέλλοντας την παραγωγή κυττάρων του ανοσοποιητικού. Χορηγούνται συνήθως από το στόμα ή με ενδοφλέβια έγχυση. Ο κίνδυνος για την εμφάνιση ανεπιθύμητων ενεργειών αυξάνει ανάλογα με τη διάρκεια της θεραπείας.
  • Ειδικοί αναστολείς του BLyS: Η μπελιμουμάμπη προσφάτως εγκρίθηκε για τη θεραπεία των ασθενών με ΣΕΛ σε συνδυασμό με άλλα φάρμακα από αυτά που έχουν προαναφερθεί. Χορηγείται με ενδοφλέβια έγχυση και μειώνει τον αριθμό των μη φυσιολογικών Β-λεμφοκυττάρων που ευθύνονται για πολλά συμπτώματα του ΣΕΛ. Σε μελέτες που έχουν γίνει σε μαύρους ασθενείς και σε ασθενείς με αφρικανική καταγωγή δεν φαίνεται να υπάρχει ανταπόκριση στη θεραπεία με μπελιμουμάμπη. Αν και έχουν προγραμματιστεί αρκετές μελέτες για να εξεταστεί αυτό το γεγονός, είναι ξεκάθαρο ότι υπάρχει διαφορά στην απόκριση διαφορετικών ασθενών στην ίδια θεραπεία.

Επειδή η φαρμακευτική αγωγή μπορεί να προκαλέσει παρενέργειες, είναι σημαντικό να ενημερώσετε το γιατρό σας άμεσα σε περίπτωση εμφάνισης νέων συμπτωμάτων. Δεν πρέπει επίσης να σταματήσετε ή να αλλάξετε τη θεραπεία σας χωρίς να συμβουλευτείτε το γιατρό σας. Εκτός από τα φάρμακα του ΣΕΛ, ίσως χρειαστεί να σας χορηγηθούν επιπλέον φάρμακα για τη θεραπεία προβλημάτων που σχετίζονται με το ΣΕΛ όπως η υψηλή χοληστερόλη, η υψηλή αρτηριακή πίεση ή κάποια λοίμωξη.

Εναλλακτικές και Συμπληρωματικές Θεραπείες

Λόγω της φύσεως και του κόστους των φαρμάκων που χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία του ΣΕΛ καθώς και των σοβαρών παρενεργειών που μπορεί αυτά να προκαλέσουν, πολλοί ασθενείς αναζητούν εναλλακτικούς τρόπους θεραπείας. Διάφορες εναλλακτικές θεραπείες που έχουν δοκιμαστεί κατά καιρούς περιλαμβάνουν ειδικές διατροφές, συμπληρώματα διατροφής, ιχθυέλαια, αλοιφές και κρέμες, χειροπρακτική θεραπεία ή ομοιοπαθητική. Αν και αυτές οι μορφές θεραπείας δεν είναι επιβλαβείς και συνήθως παρέχουν μόνο συμπτωματική ή ψυχολογική θεραπεία, καμία έρευνα έως σήμερα δεν έχει δείξει ότι επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου ή αποτρέπουν την ιστική βλάβη των οργάνων.

Τι μπορείτε να κάνετε-Η σημασία της ατομικής φροντίδας

Παρά τα συμπτώματα του ΣΕΛ και τις πιθανές παρενέργειες από τη θεραπεία, οι ασθενείς με ΣΕΛ μπορούν να διατηρήσουν μία πολύ υψηλή ποιότητα ζωής. Ένα σημαντικό στοιχείο στη διαχείριση του ΣΕΛ είναι η κατανόηση της νόσου και των επιπτώσεών της. Η αναγνώριση των προειδοποιητικών συμπτωμάτων μίας έξαρσης βοηθάει τον ασθενή να λάβει μέτρα για να την αποτρέψει ή να μειώσει την έντασή της. Αρκετοί ασθενείς με ΣΕΛ παρουσιάζουν αυξημένη κόπωση, πόνο, εξάνθημα, πυρετό, κοιλιακό άλγος, κεφαλαλγία ή ίλιγγο πριν την αρχή της έξαρσης. Η ανάπτυξη στρατηγικών για την πρόληψη των εξάρσεων είναι επίσης χρήσιμη, όπως για παράδειγμα να αναγνωρίζετε τα προ-εξαρσιακά συμπτώματά σας και να έχετε καλή επικοινωνία με το γιατρό σας.

Είναι, ακόμη, προτιμότερο εάν είστε ασθενής με ΣΕΛ να έχετε σταθερή παρακολούθηση από γιατρό και όχι να αναζητείτε βοήθεια μόνο όταν χειροτερεύουν τα συμπτώματα.  Η φυσική εξέταση και οι εργαστηριακές εξετάσεις όταν γίνονται τακτικά, βοηθούν το γιατρό να παρατηρήσει διάφορες αλλαγές και να ανιχνεύσει και να θεραπεύσει τις εξάρσεις νωρίς. Το θεραπευτικό πλάνο, το οποίο είναι προσαρμοσμένο στις ιδιαίτερες ανάγκες του κάθε ανθρώπου, μπορεί να προσαρμοστεί ανάλογα. Εάν τα νέα συμπτώματα ανιχνεύονται νωρίς, οι θεραπείες για αυτά έχουν καλύτερα αποτελέσματα. Με τις τακτικές επισκέψεις στο γιατρό σας μπορείτε να αντιμετωπίζετε τα προβλήματα αμέσως μόλις αυτά εμφανίζονται.

Οι ασθενείς με ΣΕΛ διατρέχουν επίσης αυξημένο κίνδυνο πρόωρης καρδιαγγειακής νόσου. Αυτό αυξάνει εξαιρετικά την ανάγκη για πιο υγιείς επιλογές στον τρόπο ζωής. Η αποφυγή ή ελάττωση του καπνίσματος, η φυσική άσκηση και η σωστή διατροφή είναι εξαιρετικά σημαντικά σε ασθενείς με ΣΕΛ.

Προειδοποιητικά σημεία μιας έξαρσης
  • Αυξημένη Κόπωση
  • Πόνος
  • Εξάνθημα
  • Πυρετός
  • Κοιλιακή δυσφορία
  • Κεφαλαλγία
  • Ίλιγγος
Πρόληψη των εξάρσεων
  • Μάθετε να αναγνωρίζετε τα προειδοποιητικά σημεία σας
  • Διατηρείτε καλή επικοινωνία με τον γιατρό σας

Η διατήρηση της ψυχικής υγείας απαιτεί σημαντική προσπάθεια και φροντίδα στους ασθενείς με ΣΕΛ. Ένας από του σημαντικότερους παράγοντες είναι η αντιμετώπιση του άγχους που σχετίζεται με τις χρόνιες νόσους. Σ’αυτό μπορεί να βοηθήσουν η άσκηση, τεχνικές χαλάρωσης όπως ο διαλογισμός καθώς και ο ορισμός προτεραιοτήτων ως προς τις δαπάνες χρόνου και ενέργειας.

Είναι σημαντικό, ακόμη να υπάρχει υποστήριξη από το οικογενειακό και φιλικό περιβάλλον. Στο συγκεκριμένο τομέα εκτός από τους φίλους και τους συγγενείς, μπορεί να προσφέρουν βοήθεια και διάφοροι επαγγελματίες υγείας ή θεραπευτικές ομάδες.

Η συνεχής ενημέρωση για τον ΣΕΛ θεωρείται επίσης βοηθητικός παράγοντας. Μελέτες έχουν δείξει ότι ασθενείς που είναι ενημερωμένοι και συμμετέχουν ενεργά στη θεραπεία τους, βιώνουν μειωμένο πόνο, επισκέπτονται τον γιατρό πιο αραιά, αναπτύσσουν αυτοπεποίθηση και παραμένουν ενεργοί.

Εγκυμοσύνη και Αντισύλληψη για τις γυναίκες με ΣΕΛ

Αν και η εγκυμοσύνη στις γυναίκες με ΣΕΛ θεωρείται υψηλού κινδύνου, πρόσφατες έρευνες έχουν δείξει ότι οι περισσότερες γυναίκες με ήπιο έως μέτριο ΣΕΛ θα έχουν εγκυμοσύνες χωρίς προβλήματα. Η παρακολούθηση και η συμβουλευτική πριν την εγκυμοσύνη είναι σημαντικές. Ιδανικά, η γυναίκα δεν πρέπει να έχει εμφανίσει συμπτώματα ή να κάνει φαρμακευτική θεραπεία για αρκετούς μήνες πριν μείνει έγκυος.

Κάποιες γυναίκες παρουσιάζουν μία ήπια ή μέτρια έξαρση κατά την διάρκεια ή μετά το πέρας της εγκυμοσύνης τους. Οι έγκυες γυναίκες με ΣΕΛ, ειδικά αυτές που λαμβάνουν θεραπεία με κορτικοστεροειδή, έχουν αρκετές πιθανότητες να παρουσιάσουν υψηλή πίεση, διαβήτη, υπεργλυκαιμία και νεφρικές διαταραχές, επομένως η τακτική παρακολούθηση και η καλή διατροφή κατά τη διάρκεια της κύησης είναι εξαιρετικά σημαντικές.

Για τις γυναίκες με ΣΕΛ που δεν επιθυμούν να μείνουν έγκυες ή που λαμβάνουν φάρμακα που μπορεί να είναι επιβλαβή για το έμβρυο επιβάλλεται η χρήση αντισυλληπτικών μέσων. Τα από του στόματος αντισυλληπτικά (χάπια) κάποτε δεν ήταν η πρώτη επιλογή αντισύλληψης γιατί οι γιατροί φοβόντουσαν ότι οι ορμόνες που περιέχουν θα προκαλούσαν έξαρση της νόσου. Ωστόσο μία πρόσφατη έρευνα επιβεβαίωσε ότι οι ασθενείς που έπαιρναν αντισυλληπτικά χάπια δεν παρουσίαζαν σοβαρές εξάρσεις συχνότερα από αυτές που δεν έπαιραν. Μετά από αυτή την έρευνα οι γιατροί συνταγογραφούν αρκετά συχνά αντισυλληπτικά χάπια σε γυναίκες με ανενεργό ή σταθερό ΣΕΛ.